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Nuestra Experiencia

Cuando nos dicen que nuestro hijo va a tener una discapacidad, son días, semanas, inc luso en ocasiones meses los que las familias pasamos con la incertidumbre y por otro lado la esperanza de que no es nada grave... que realmente esto no será nada... Es un periodo de nuestra vida muy duro y que uno no quiere aceptar sin más. Hasta que te das cuenta que tu hijo necesita mucha ayuda, más que cualquier otro niño y ahora empiezas un camino en el que queremos estar a tu lado.

¿Qué puedo hacer por él? ¿Adónde voy? ¿Dónde está el mejor profesional? ¿Quién me puede aconsejar? ¿Qué ayudas existen? ¿Qué han hecho otros padres en la misma situación? ¿Andará mi hijo? ¿Qué centros existen especializados? Todas estas preguntas le damos respuestas en el apartado “preguntas frecuentes, pero aquí te hacemos un pequeño resumen.

Tu hijo, tu hija os necesita, pero no olvidéis que no estáis solos... otras familias ya han recorrido parte de ese camino... y podemos ayudaros.

Esto no son consejos solo queremos contarte nuestras experiencias por si puede valer de ayuda.

EL AMOR DE SU FAMILIA

Si ya es complicado educar un hijo que no tiene ningún problema, cuando este niño requiere de atenciones especiales todo se complica. La relación de la pareja se ve duramente afectada y precisamente lo que más necesitamos es comprensión, mucha paciencia y dedicación a la familia.

En un principio, incluso uno se plantea dejar el trabajo para atender a tu hijo que te demanda máxima atención, por eso en esos primeros meses es tan importante la unión de la pareja, esa unión es la que hará posible aguantar la presión tan dura que se tiene que soportar. Casi todos hemos pasado por depresiones y es muy importante darse cuenta que puedes necesitar ayuda de un profesional.

Tu hijo necesita que papá y mamá estén muy fuertes y más si existen hermanos, ellos también detectan que hay cosas que están cambiando y hay que tener mucho cuidado y no descuidarlos. En un principio parece que todo son complicaciones pero luego todo va saliendo adelante.

El resto de la familia por lo general también se vuelca, aquí cada caso es muy particular, pues en ocasiones son los abuelos y las abuelas, las que nos están ayudando de forma determinante, en otros casos son los titos e incluso en ocasiones un amigo o amiga nos puede sorprender.

También hablar con otros padres que están pasando lo mismo que tú, te va a servir de gran experiencia y ayuda. Y aquí nos tienes, a todas las familias de la asociación para lo que necesites.

EL MÉDICO

En Almería, según en qué especialidad, contamos con grandes especialistas. Profesionales de la medicina que saben perfectamente que necesita tu hijo. Pero estamos hablando de enfermedades o síndromes muy serios y en muchas ocasiones necesitamos otra opinión. Ante la más mínima duda, no lo pienses. La Seguridad Social reconoce este derecho a todos. La segunda opinión médica la puedes solicitar al especialista y él no se va a enfadar, lo va a entender perfectamente pues estamos hablando de una situación en muchas ocasiones muy graves y es lógico e incluso lo deseable contrastar el diagnóstico. Aunque es muy complicado solicitar un médico concreto, infórmate cual es el médico que te gustaría que viera a tu hijo. En principio te van a derivar según el caso a Granada o Sevilla, pero dependiendo de la enfermedad es posible solicitar la derivación a Barcelona o Madrid.

Todos los padres de la asociación hemos pasado ya por esto y te podemos asesorar, pero ten siempre presente los consejos de tu médico. Él también quiere para tu hijo lo mejor y mucho cuidado, nunca cambies la medicación guiado por casos concretos de otros niños que puedan tener un diagnostico parecido al tuyo.

En cualquier caso no pares de luchar hasta que consideres que tu hijo está en las mejores manos.

LAS TERAPIAS REHABILITADORAS

Estamos antes una de las claves que son determinantes en la evolución de tu hijo. El médico te pondrá o quitará un medicamento y sin duda sus tratamientos son muy importante en el desarrollo de tu hijo, pero las terapias de rehabilitación serán determinantes para que tu hijo vaya adquiriendo habilidades. Son fundamentales y aquí no puedes descansar ni un solo día.

Cuando los niños tienen menos de 6 años deben recibir ATENCIÓN TEMPRANA. Tienes que solicitarla al médico especialista. La Atención Temprana es fundamental y muy importante. Es un conjunto de acciones que tienden a proporcionar al niño de 0 a 6 años (con dificultades o con riesgo de padecer deficiencias), las experiencias y los medios que éste necesita para desarrollar al máximo sus potenciales físicos y psíquicos. (Psicología, Pedagogía, Trabajo Social, Rehabilitación, etc...).

Pero además existen muchas terapias que van a ayudar a tu hijo. Este es uno de los principales objetivos de la asociación, que los niños puedan recibir todas las terapias que necesitan. Aquí es donde estamos poniendo todo nuestro esfuerzo y queremos que Almería no se quede atrás.

Uno de nuestros objetivos es la creación de un CENTRO DE REHABILITACIÓN MULTISENSORIAL. En el apartado PROYECTO ANDA te detallamos uno de nuestros objetivos.

AYUDAS QUE RECIBEN LOS NIÑOS

Una de las primeras cosas que tiene que hacer una familia con un niños discapacitado es valorar su minusvalía. En Almería esta valoración la realiza el centro base que está en la 4ª planta de la Bola Azul.

Por un hijo con discapacidad recibes una ayuda mensual llamada "Por Hijo a Cargo" de unos 1.000 euros anuales. Una que la Seguridad Social la ingresa semestralmente. Teniendo en cuenta que una sesión de fisioterapia está costando entre 20 y 30 Euros, con ese dinero poco podemos hacer.

Luego existen otras ayudas que se tienen que solicitar periódicamente y que te conceden dependiendo de los ingresos económicos. Son ayudas para compra de material de educación especial, de adaptación de la vivienda o del coche, de ordenadores, etc. Estas ayudas tienen un periodo para solicitarlas y cada año suelen cambiar algunas cosas. Luego dependiendo de las situación económica también existen ayudas para las familias que no tienen ingresos o que éstos son ínfimos. Toda esta información te la facilita nuestra trabajadora social.

LEY DE DEPENDENCIA.

La Ley de Dependecia ha sido uno de los mayores avences sociales que hemos tenido en los últimos años. Es una ayuda para aquellas familias que tienen una persona dependiente y que necesita de un cuidado permanente El objetivo es poder tener un cuidador que este pendiente de esa persona dependiente y que las familias puedan hacer una vida lo más normal posible a pesar de vivir con una persona con una grave discapacidad. La ley te ofrece la posibilidad de enviarte un cuidador o un dinero si uno de los miembros de la familia es el cuidador/a. (La cantidad económica varia, en Andalucía ofrecen para cuidar a esta persona unos 500 € mensuales). Las familias con niños a partir de los 3 años también tienen este derecho. Todos los detalles los podéis encontrar en la web de la Junta de Andalucía. Y Por supuesto en nuestra asociación.

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